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在线丢失患者

作者:咸邂 来源:本站原创 时间:2019-04-08

她在那里,再次坐在医院里 - 正如她所说的化疗一样,将毒药“抽到”静脉中。 雪莉·梅西克知道她会在那里呆上几个小时,只关注那种痛苦,那种可怕的感觉,她正在死去。

这就是为什么Messick打开她的笔记本电脑并插入医院电话线的原因。 因为这个时候,她不想去想痛苦。 这一次,她告诉她的网友,她的治疗方法。 而这一次,正如她所知道的那样,他们通过电子邮件通过了。

“他们只是给我发了个笑话,让我开怀大笑,”梅西克说。 “当你让人们告诉你愚蠢,愚蠢的笑话时,这很难哭。”

对许多人来说,互联网是一种很好的技术和通信工具。 对于遭受严重硬皮病严重病例的Messick,一种可以影响身体内外的自身免疫性疾病,网络“给了我希望,我从没想过我会找到,”这位35岁的马里兰居民说。 。

这种希望正如网络本身一样迅速蔓延。 虽然一些患有疾病的人在网上发现关于他们的情况的信息相对较少,但数千甚至数百万人 - 比如Messick已经将网络看作是他们为幸福而奋斗的最强盟友之一。

有些人甚至完全宣誓了医生,而是在需要时转向他们的在线社区寻求帮助。 许多人不仅从在线医学期刊和医生那里获得信息,而且他们还找到了朋友,支持和关于主题的知识链接,例如其他任何地方都没有的替代医疗保健。

现在,当梅西克去看医生时,她手持网络中有助于治疗的材料。 她了解她的血液检查和实验室结果。 她能够提出聪明的问题。 当她遇到问题时,她会问她通过网络遇到的人。

患有疾病的其他人只需要一些常识性的建议就可以产生巨大的影响,例如告诉她她能够处理什么样的发刷和门把手。 在线医生建议她可能让她的医生检查一下以前未确诊的常见颌疾病。

在她连网之前 - 仅仅六个月前 - 梅西克在她的家庭中得到了很好的支持,但她不知道其他任何患有硬皮病的人,她几乎一无所知,因为她患有这种疾病。八年半。

“我们去了无限制访问,”Messick说。 “我上座的第一天,我看到了'网络搜索',我只是输入硬皮病这个词,发现了一个网站,这让我开始了。我只是浏览并搜索并点击浏览并找到所有这些链接以及所有这些信息。”

几个月后,Messick如此迷恋,她创建了自己的 ,包括框架,聊天,公告板和音乐。 她希望她能够把他们给她的东西给予他人。

她在网上遇到的信息和人“给了我希望,我从未想过我会找到它。它给了我关于这种疾病的知识。它也让我更多地欣赏了人们。它改变了我的人。我现在更冷静了我并不那么紧张和担心。如果我感到沮丧,我就上网了。这真的改变了我的生活。这让我更有实力。“

当人们在网上为他们的疾病寻求帮助时,Messick并不孤单。 公告板和网站上充满了关于从痤疮到癌症的所有问题和信息。 像Messick一样,有些人开始寻找好奇心。 其他人,如Christine Inman,在其他途径失败时转向网络。

Inman是马萨诸塞州美国邮政服务的采购官,两年前开始使用 及其广泛的医疗委员会。 她想了解更多关于她和她丈夫遭受的疾病的信息:慢性疲劳综合症,一种新的和有争议的疾病,一些医生说它不存在,那些保证它的人几乎不知道是什么原因导致的或治愈它。

Inman在网上找到的第一件事是支持小组。 然后她找到了其他患者的信息 - 她现在确信的信息使她的病情得到缓解,并使她和她的丈夫过上相对正常的生活。

Inman曾在波士顿见过几位知名专家,起初对一些更“另类”的健康建议持怀疑态度,例如服用藻类和改变饮食习惯。 但当她的丈夫患病并在医院结束时,她决定尝试任何事情。

“当他在医院时,我花了大约三天不间断地搜索和搜索,”她说。 “我在三天内学到了比十年内医生教给我们的更多。”

她发现了一系列完美匹配的症状。 得出的结论是,他患有食物过敏,因为她的丈夫改变了他的饮食习惯。 有效。

今天,英曼也很健康。 她的医生并不认为康复是由替代治疗引起的,但她并不需要他们相信。

除非她出现重大问题,否则英曼几乎已经放弃了医生。 “如果我和十个处理慢性疲劳的人谈话,我现在已经达到了一个目的,我把这些药物放得比医生告诉我的更多。我对医生没用了。”

Messick并不是她能够 - 或者想要 - 彻底放弃医生。 但她所获得的知识帮助她找到了合适的医生并为她的治疗提供帮助。

并非她在网上遇到的一切都是鼓舞人心的。 “我在网上的六个月里有三个人,我每天都和他聊天,每天通过电子邮件发送,他们已经死了,”她说。

尽管如此,她还是拒绝沮丧。 真实生活和真正的死亡都是寻找一个真实社区的一部分 - 而不是那些没有经常想象的网络幻想世界。 而且Messick不会为它做任何交易。

“我绝不会,不会在一百万年后放弃我的互联网服务。我先吃面包和水。我将永远拥有互联网。这是我对世界的光明。”

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